Procuram-se geneticistas. Brasil tem déficit de 1.800 profissionais da área genética, segundo levantamento
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A constatação é de um levantamento da Interfarma (Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa), lançado hoje em São Paulo e que reuniu, por mais de dois anos, material sobre a questão no Brasil e no mundo.
As doenças raras atingem cerca de 6 pessoas a cada 10 mil. Quase 80% dessas moléstias têm origem genética.
Estima-se que haja 13 milhões de brasileiros com alguma das cerca de 7.000 doenças raras existentes --75% delas se manifestam antes dos cinco anos.
Para conseguir o diagnóstico de suas doenças, boa parte dos pacientes enfrenta uma verdadeira peregrinação, que pode durar anos.
A demora, segundo o relatório, se deve a vários fatores, com destaque para a escassez de geneticistas e a concentração dos centros de referência no Sul e Sudeste.
No Brasil, existem hoje pouco mais de 200 geneticistas, o equivalente a um por 1,25 milhão de brasileiros. A OMS (Organização Mundial da Saúde) recomenda que haja um geneticista para cada 100 mil habitantes. Segundo a conta da Interfarma, baseada na estimativa da OMS, faltam 1.800 geneticistas.
Helvécio Magalhães, secretário de atenção à saúde do Ministério da Saúde, reconhece que o diagnóstico e a incorporação de drogas órfãs no SUS têm problemas, mas diz que o governo está trabalhando para solucioná-los.
As mudanças de critério para a incorporação no SUS estão em estudo, e ele diz que há planos de expandir os centros de referência para outros Estados. Não há, no entanto, prazos para que isso aconteça.
"Os tratamentos para essas doenças são caríssimos. É inviável para qualquer família, de qualquer classe social. Quem pode pagar R$ 40 mil por mês por medicação?", diz Regina Próspero, presidente da Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses.